Catabell【琉璃室所】: 《冰水滅冷眼》

5.9.14

相信不少人對 Ice Bucket Challenge 漸感麻木甚至厭倦，即使再有「找數」短片也提不起興趣點擊。

破例，是因為這次找數的，是霍金。

因為霍金，所以遠在 Ice Bucket Challenge 尚未流行之前已知道世上有種病叫 Motor Neurone Disease（運動神經元病），患者的運動神經元會慢慢退化，停止傳送訊息到肌肉，以致肌肉逐漸衰弱萎縮，最終全身癱瘓並失去語言能力。

霍金被診斷患病時才 21 歲，尚在牛津大學唸博士，醉心鑽研廣義相對論與黑洞。確診後，霍金幾乎完全衰失了學術研究的動力；將他自絕望中拯救出來的，是愛情。

與第一任妻子相戀、訂婚，讓霍金領略到世上還有值得他活下去的理由。

天才如霍金亦差點因罹病而失去生存意志，運動神經元病的可怕之處，不僅是一點一點地奪去患者的活動能力，更是逐少逐少地蠶食病患的尊嚴與希望。

所以凡有人批評 Ice Bucket Challenge，我也不厭其煩地解釋活動的意義與影響之深遠。

誠然，網絡上不少人扭曲了活動的原意，將之視為潮流玩意甚至宣傳手段；有人根本無心捐獻只覺好玩；有的甚至騎劫活動，徹頭徹尾沒提及過 ALS。但不能否定的，是 Ice Bucket Challenge 成功以最低的機會成本讓更多人認識 ALS 這個病。

擔心浪費食水，可以縮短一分鐘的淋浴時間，可以向金城武借鏡用抽濕機水，甚至仿效 Matt Damon 用廁所水。

在外國，即使活動經常被騎劫扭曲，但從來沒有患者會抨擊 Ice Bucket Challenge；相反，不少 ALS 患者及其家人紛紛站出來感謝所有參與過活動的人。

你以為他們是因為收到善款嚐到甜頭而發聲的嗎？

淋一桶冰水，感受一刻的麻痺無助，卻體會不到一輩子受冷眼歧視的可怖。

在 Ice Bucket Challenge 席捲全球以前，有多少人知道 ALS？香港肌健協會會長劉偉明就曾感喟協會努力了 16 年也不及 Ice Bucket Challenge 成功，能讓那麼多人關注這個病。

又有人批評直接受惠於活動捐款的患者太少，但有否考慮過，並非所有患者都需要經濟援助，然而每一位都想要堅守一份尊嚴？

患者除要克服日常不便、眼看身體日漸不受使喚，還經常被投以異樣目光……生存於他們而言，需要很多勇氣。讓更多人認識 ALS，少一點歧視，少一雙冷眼，掙回來的那一份尊嚴，比任何捐獻數字都來得更有意義。

by Catabell

撰於01.09.2014